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장애인은 무엇을 하며 어떻게 살아가야 할까?
국경을 넘어, 인종을 넘어, 성별을 넘어
장애를 가진 모든 사람들이 한결 같이 갖고 있는 과제이다.
사실 이 질문은 모든 인간이 갖고 있는 고민이기도 하다.

그런데 장애인에게 이 질문이 특별하게 느껴지는 것은
장애인은 장애 때문에 모든 사회 참여 기회에서 제약을 받고 있기 때문이다.
장애인은 무엇을 하기보다는 어떤 도움이 필요한가를 먼저 떠올린다.
장애인에게는 복지서비스가 필요하고 장애인복지정책을 만들어 시행하는 것이
장애인을 위한 최선의 방법이라 생각한다.
세계 각국에서 장애인복지정책으로
의료, 교육, 직업, 연금, 활동보조 서비스 등을 실시하며
장애인이 스스로 살아갈 수 있도록 하는 것을 목표로 세우고 매진해왔다.
이런 장애인복지서비스로 장애인의 생활 환경이 많이 개선된 것이 사실이다.

그런데 왜 장애인의 행복지수는 높아지지 않는 것일까?
왜 장애인은 아직도 차별을 느끼고 사회적 배제를 경험하고 있는 것일까?
그것은 장애인이 무엇을 하며 살고 싶은지에 대한 재능 욕구를 무시하고
단순히 생명권을 보호하는 차원에서 지원을 했기 때문이다.
장애인복지라는 일방적인 서비스로는 장애인의 삶의 질을 향상시킬 수 없다.

장애인이 원하는 것 가운데 예술이 있다.
그것을 장애인예술이라고 하는데
우리 사회는 장애인예술을 예술로 인정하지 않고 있다.
하지만 운명적으로 예술을 시작한 장애인은 예술 활동 이외의 것에는 관심도 없다.
그래서 예술인으로 살아가려 하지만
장애인이라는 편견과 주류 예술계에서 소외된 낮은 사회적 평가 속에서
장애예술인으로 살아간다는 것은 고통 그 자체이다.

장애예술인의 고통을 더 이상 방치할 수는 없다.
발전적인 장애인예술의 방향을 모색해서
장애인이 복지서비스의 대상이 아니라
예술에 재능이 있는 예술인으로 살아가며 사회에 이바지할 수 있도록
장애인문화예술에 대한 이론의 정립이 필요하다.

저자가 30여 년 동안 장애인문화예술 현장에서 경험하고
박사학위 논문을 준비하며 깨달은
장애인문화예술의 모든 것을 한 권의 책으로 묶은
국내 최초 장애인문화예술 관련 전문서.
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